Barreras en la etapa sida

Estudio de Marlene Bitschnau, pasantía de Trabajo Social Universidad FH Vorarlberg en el IpDH- Bolivia,

Asistencia de Investigación: Lic. Harold Mendoza

Febrero 2022

Resumen de la investigación: Mariella Hummel, pasantía de Trabajo Social, Universidad FH Joanneum Graz, en el IpDH- Bolivia, Febrero 2023.

ANTECEDENTES:

La pandemia del Covid-19 agravó la situación de derechos y acceso a la salud de la población en general y particularmente a las poblaciones clave y afectadas por el VIH. Los medios de comunicación informaron un incremento en muertes por sida en los periodos 2020- 2021, así como un descenso en la toma de pruebas de VIH. El Instituto para el Desarrollo Humano Bolivia trabaja desde 1997 en favor de los derechos y acceso a la salud de las Personas que viven con VIH y sida (PVVS) en Bolivia.

En este contexto se realiza la presente investigación exploratoria sobre la situación y barreras que deben atravesar las PVVS y que hayan o estén atravesando la etapa sida.

OBJETIVO:

Identificar las barreras que atraviesan las Personas que viven con VIH que han atravesado la etapa sida en la ciudad de Cochabamba- Bolivia.

METODOLOGÍA

El estudio exploratorio y descriptivo utilizó la metodología de historia de vida entrevista -cualitativa de Bortz Döring. aplicadas a dos Personas que viven con VIH que atravesaron o están atravesando la etapa sida durante la entrevista, dos varones de 48 y 31 años respectivamente. Estas se aplicaron en diciembre de 2021 y enero 2022.

Para la transcripción y análisis de los datos se utilizó el método de Kuckartz. Por otra parte, el análisis de aquellas entrevistas en combinación con la investigación bibliográfica ayudó en proponer y sugerir acciones para la mejoría de la calidad del trabajo de salud, psicológico y social.

BARRERAS IDENTIFICADAS:

Los resultados del estudio mostraron que existen diferentes barreras para las personas que viven con VIH y atraviesan la etapa sida que afectan negativamente sus vidas. Las barreras identificadas fueron las siguientes:

• Las barreras ambientales. Son aquellas que entorpecen y dificultan el acceso a los servicios de salud como son acceso a las pruebas de diagnóstico, acceso a centros de salud, el CDVIR o el laboratorio. Las distancias físicas y horarios para acceder a los centros de salud. También se refiere a las barreras a las herramientas y espacios de prevención, como ser acceso a preservativos, prevención combinada, información. La investigación también indica la mala atención en los centros de salud y la falta de psicólog@s y trabajadores sociales.

Según los resultados una complicación añadida/adicional fue la pandemia del COVID y las cuarentenas, toques de queda y falta de medicamentos a causa de la pandemia.

“I34: donde yo vivo no no hay sistema […] es todo un lío específicamente para nosotros que vivimos con VIH lo que quieren descentralizar las situaciones el CDVIR pero el problema es de que hay que madrugar para atender en el en el centro de salud no no dan más de una cierta cantidad de fichas […] no hay buena atención en ningún aspecto […]”

• Barreras actitudinales. Provocan gran parte del malestar mental de las personas afectadas como son: la homofobia, transfobia y serofobia aún existentes. Una barrera actitudinal mencionada ha sido la falta de una sensibilización adecuada del personal trabajando con las PVV. Según los entrevistados, también existe una falsa imagen del VIH en la sociedad que también afecta a la perpetuación de prejuicios y estigmas. Otro aspecto mencionado fue la falta de sentido de la responsabilidad propia de las PVVS, por ejemplo en relación a la ingestión de los medicamentos, autocuidado, y conocimiento del propio cuerpo.

“I4: […] cuando se enteraron que tenía un diagnóstico, me despidieron de la empresa. Aquí hay mucha discriminación, me despidieron de la empresa, y para no hacerse problemas me dieron algo de dinero […]”

• Barreras legales. Actualización de normas, leyes y protocolos a favor de las PVV. Actualmente la burocracia y la discriminación estructural dificulta el proceso de entrega de medicamentos vitales para las PVV. También hay una escasez de fondos para el abastecimiento de medicamentos y laboratorios de las personas afectadas.

“I44: como les digo hay mucha burocracia en el sistema de salud ahora […] y no hay medicamentos en el sistema de salud no se puede conseguir cómo sigue el gobierno dice que está haciendo bien las cosas sólo son palabras que salen […] son mentiras, el sistema de salud son… literalmente está peor que antes no es fácil conseguir las cosas […]”

• Barreras en la comunicación Otro aspecto que forma parte de los desafíos en la vida de una persona con VIH o atravesando etapa sida son las barreras en la comunicación. En la búsqueda de información sobre VIH o el sida las PC y afectadas deben encontrar material informativo diseñado en un lenguaje claro y sencillo adaptado a las características sociales y culturales de la población clave y la población general. Eso no solo es esencial para l@s afectados sino también para la prevención en sí. No se comprende la información recibida ni se cuenta con la información relevante.

“I4: […] y esto es por falta de información; reiteró no dan información clara concreta en ningún ámbito de nuestra sociedad sea educativo o de salud, en ningún sentido nos dan información. “

RECOMENDACIONES:

A partir del análisis de las entrevistas, el trabajo propuso diversas recomendaciones para actores en la temática del VIH y del sida, así como por cada barrera identificada.

Recomendaciones a actores clave:

• Recomendaciones a las autoridades. Conocimiento de las leyes y normativas, difusión de las mismas, inversión en difusión de material informativo y reuniones de apoyo organizado por parte de las autoridades.

También se tiene que aumentar la importancia de la prevención. Sería beneficioso tener más aclaración sobre VIH en lugares de trabajo, igual que en las redes sociales.

En resumen, el tema de VIH debe ser más visible para el público. Con la consiguiente comprensión de la población, se puede generar más apoyo para la comunidad boliviana afectada.

“I42: claro historias reales y la información clara y concretamente […] información que debería haber en en los medios de comunicación […] el gobierno puede directamente como hacer como una pequeña ley de que cada centro o cada… así que sea digamos a mediodía donde están almorzando donde uno puede ver también donde uno puede ir y enterarse […]”

• Recomendaciones al personal de salud: L@s médicos deben ser conscientes que la responsabilidad de la información recae en ellos/ellas. Por lo cual, deben tener amplios conocimientos sobre la prevención, la nutrición, tratamiento ARV, TASP, y considerar los conocimientos y usos de la medicina tradicional y natural.

El personal de salud es responsable por la consulta y tratamiento de los pacientes. Eso debería incluir apoyo moral, recordar si los pacientes han olvidado sus pastillas, recomendar que se vayan al Labimed, la educación y la conciencia inmediatamente después de la prueba.

“I36: lo primero que me gustaría que tomen en cuenta de que no lo generalizamos. El personal de salud que comentes… generalizar la situación qué me refiero con esto que directamente piensan que todos son lo mismo. no es así cada uno es distinto somos distintos […]“

• Según los resultados de las entrevistas las recomendaciones a Personas viviendo con VIH o el sida (PVVS) son las siguientes: cultivar un acercamiento consciente al propio cuerpo; esto significa cuidarse y protegerse, así como iniciar inmediatamente el tratamiento, no abandonarlo. Esto también incluye estar siempre informado sobre su estado de salud y actuar conscientemente en consecuencia. Si una persona afectada por ejemplo desea tener hijos es indispensable que tome precauciones y que sea indetectable.

Para tener una visión general de la toma de medicamentos, también se recomienda usar pastilleros.

Las recomendaciones básicas son vigilar su dieta y alimentarse bien.

Las PVVS deben conocer y exigir los tratamientos más modernos disponibles.

Por último, es importante enfocarse en sus propios recursos sociales, es decir si es posible informar a la familia o los amigos sobre el estado de salud para tener la posibilidad de conseguir apoyo de su parte.

“I38: […] tenemos los mismos derechos y obligaciones que tienen los demás no tenemos que haya prioridades al final […] también tenemos obligaciones de cumplir con horario, con la toma de medicamentos, con una buena alimentación […]”

• Recomendaciones a actores humanitarios, activistas y ONG de apoyo. Dar importancia a la prevención y educación sobre VIH, y enfocarse en el apoyo psicológico a PVVs.

Para la prevención sería recomendable planificar más actividades, especialmente con niños y adolescentes. Además, es importante brindar información más detallada sobre la temática de VIH/sida en los lugares de trabajo y facilitar material informativo.

Las recomendaciones por el apoyo psicológico y moral para PVV son presentar historias de vidas reales para sensibilizar a PVV, reactivación de reuniones de GAMS que puedan aliviar las tensiones en los entornos y familias de personas afectadas.

En el trabajo educativo, los juegos de rol demostraron su utilidad para la comprensión mutua.

Los actores humanitarios, activistas y organizaciones de apoyo, deben mejorar sus conocimientos sobre el tratamiento y medicación antirretroviral, y exigir los métodos de prevención y tratamiento más modernos disponibles. Así como mejorar conocimientos sobre la problemática del alcohol, drogas y nutrición podría repercutir positivamente en la eficacia/en el éxito de su trabajo.

Vigilar y exigir al estado boliviano el cumplimiento de sus compromisos internacionales ante organismos como son OMS, OPS, ONUsida, etc.

“I27: […] pero el problema es de que no hay información, como les digo, no hay una nutricionista donde nos podamos acercar, es así que sería bueno que en el IDH haya una nutricionista para que la vaya muy bien, porque uno quiere, y no quiere estar presentando (problemas) no. […]”

“I10: […] eran GAMs club de ayuda mutua, esto se realizaba gracias a toda la organización que llegaba para las personas nuevas que sepan el diagnóstico, cómo sobrellevar esta situación y los nuevos puestos […] las reuniones son donde mi mamá más se enteró de que es vivir con el VIH, la tuberculosis, y ya todas las reuniones fuimos todos juntos de nuevo, y se volvió más unida a la familia, […] mi familia y mis familiares han sabido comprender mi situación […]”

Recomendaciones según el tipo de barreras identificadas

• Sobre las Barreras físicas: Más centros desconcentrados, mayor acceso a laboratorios (hemogramas, CV, CD4, etc), acceso a medicamentos para varios meses, formas alternativas de entregas de medicamentos y acceso sencillo a interconsultas (nutrición, psicología, etc). Ampliación de horarios y días de atención y entrega de medicamentos.
• Sobre las Barreras actitudinales: Entorno libre de fobias y violencia contra las poblaciones clave. Personal de salud actualizado, competente, sensibilizado, comprometido, en espacios de salud libres de estigma y discriminación. Acceso oportuno a las pruebas, conocimiento de situaciones de riesgo, autocuidado del cuerpo. Conocimiento de la problemática del consumo de drogas y alcohol.
• Sobre las Barreras legales: Actualización de la normativa vigente, difusión y cumplimiento de las normativas vigentes. Actualización de guías para tratamiento ARV. Ampliar conocimientos sobre compromisos del estado boliviano. Desconocimiento de los compromisos del estado boliviano respecto a las respuestas al VIH ante organismos internacionales.
• Sobre las Barreras de comunicación: Lenguaje sencillo y directo durante todo el tratamiento en la relación médico-paciente, otro personal médico y administrativo de los centros de salud. Verificación de comprensión sobre riesgos. Tomar en cuenta conocimientos previos de los PVVS (nivel educativo). Más espacios de encuentro entre pares en GAMs.

Conclusiones

La pandemia de Covid-19 agravó la situación de las personas que viven con VIH en Bolivia

Se requiere una mejora urgente de todo el sistema de atención a las personas que viven con VIH en Bolivia, buscando la desconcentración de los servicios, actualizaciones constantes de los equipos de salud, mejoras sustanciales en la información y relación médico-paciente de VIH, eliminar burocracia, facilitar la atención integral y garantizar recursos para todas las etapas del tratamiento de VIH.